Maj månad (och svar på några av era frågor)

Jag vill bara börja med att tacka att ni faktiskt är några stycken som kommenterat och funderat vad som hänt när jag inte skrivit på länge, och tack. Det känns bra att veta att ni saknat mig :)

Nu är jag lite bättre och orkar faktiskt ta tag i livet lite (om man tänker på min lilla sjukdomsperiod). Så nu börjar jag med att uppdatera bloggen, så att ni får se att jag fortfarande tänker på att min blogg "ska" uppdateras :)

Min kära sambo fyllde år under påskhelgen och då hade vi festligheter för honom, och dagen efter hade vi festligheter för hans mamma som fyllde veckan efter. Sen var det som vanligt, under påsk och andra helgdagar, fullt upp. Vi var till mina föräldrar och åt, jag passade på att träffa min vän som bor i Skåne men var hem under påskhelgen och lite annat sånt. Passade även på att träffa min bror som var hem från huvudstaden just den helgen och hälsade på :)
Sen blev det ny vecka och helt enkelt fullt upp. Min morfar har varit sjuk länge och nu ligger han sedan 1½ vecka med andningsproblem på sjukhus. Och vi vet inte hur länge han klarar sig. Och det tär ju när jag är där jag är nu. Det vill säga : inte klar med min sorgeprocess efter William. Och nu är jag rädd att jag mitt i det ska behöva tas med en sorg efter min morfar. Och det känns lite för tungt just nu.
Och som jag skrev i förra inlägget så hamnade jag med någon konstig åkomma under helgen. Var magsjuke-liknande (har aldrig varit magsjuk men fick det klart för mig när de som varit magsjuka förklarade likheten för mig). Men egentligen vet jag inte alls vad det var som drabbade mig. Men jag är inte helt återställd. Fortfarande lite dåsig och "borta" i huvudet. Men jag hoppas att jag snart blir bättre igen...

Jag vill tacka för frågor jag har fått. Och jag ska försöka besvara dem....

Sussi funderar om jag inte kanske skulle behöva mer stöttning än kurator. Och min ena kurators bedömning är att läget är "under kontroll" så att säga. Hon anser att det inte är kritiskt utan att alla mina reaktioner och känslor är helt normala. Och idag när jag var hos henne så sade hon att jag har ju "en röd tråd" i allt, jag vet vad som har hänt (även om jag helst inte tar in det), och eftersom jag har koll på vad som hänt (ibland i rätt bra detaljer) så anser hon att jag har koll på läget. Och kontroll.
Och jag hoppas verkligen att hon reagerar om hon skulle känna något annat.
Det jag kan känna är att jag (precis som ute i "världen") lägger på mig ett lugn som kanske mest finns på ytan. Kanske är det en bra "mask" jag använder mig av eller så kan min kurator genomskåda den men ändå anser att det är lugnt. Jag vet inte.
Jag känner ibland att det vore skönt att ha någon att kunna ringa när jag får panik över något (även om det skulle råka vara mitt i natten). Men jag vet att på dagtid "får" jag ringa min kurator så återkommer hon så fort hon kan. Men det är inget jag gör eller utnyttjar...

Ibland önskar jag bara att jag kunde bryta ihop fullständigt för att sen kunna resa mig... Och sluta vara i "mitt-i-mellan-landet".

Sussi skriver också "Jag undrar också en annan sak som du inte behöver svara på nu, men om du blir gravid igen, finns det ingen chans för barnet (om det får samma hjärtfel) att om man plockar ut det för tidigt och vårdar det på sjukhus och det ger någon chans? Eller förståss, hjärtat orkar väll inte mer för det försej. Läkarna och du har säkerligen all koll på det där men jag har inte läst så mycket om sjukdomen så själv har jag svårt att förstå att det ska vara så sorligt allting"
Svaret på det måste nog bli att vad de vet nu så kan de inte göra något. Så vitt vi fått veta om i alla fall. Man upptäckte ju Williams hjärtfel i vecka 23 och övervägde ända in till slutet att ta ut honom (du kan läsa mer om det i äldre inlägg i min blogg där jag skriver om resan med honom. Det kommer även komma en flik om varje barn och deras "livsresa". Och jag ska försöka göra en flik om vad vi vet om deras hjärtfel, men det kommer dröja innan jag orkar skriva ihop allt det). Anledningen till att de inte gjorde det var först att lungorna inte var så utvecklade, och med ett dåligt hjärta på det så var inte prognosen för överlevnad så bra, och senare blev det att med ett sånt dåligt hjärta skulle han inte kunna syresätta lungorna och därför tog man inte ut honom. Men jag och min sambo kände att vi hade hellre tagit att de tagit ut honom, försökt medicinera/operera (vad som helst), än att de och vi satt bredvid och kollade på när vårt barn sakta men säkert dog.
Håll koll på bloggen framöver, för i slutet på maj (tror jag det blir) ska vi få några provresultat från William, och vi hoppas att de kunnat hitta något så att det kanske kommer finnas en handlingsplan i framtiden! För jag är så envis så inte ger jag upp för det här... En dag måste livet gå åt rätt håll igen...

Jag fick även fråga från Terese om varför ingenting gjordes i magen (operation eller liknande). Hoppas du fått lite svar på din fråga, i alla fall varför inget gjordes utanför magen (kanske du inte frågade efter?). Men anledningen till att de inte gjorde något i magen var väl för att de inte visste vad de skulle göra. De (vad de sade till oss) kunde inte göra något för att göra hjärtat bra, de visste inte hur de skulle behandla hjärtfelet. Men jag har själv ställt mig samma fråga, "varför kunde de inte göra något? varför gjorde de inget?". Men jag antar att läkarna gjorde så gott de kunde.
Har fått veta att "vetenskapens värld" hade ett program i måndags om barnhjärtan (har själv inte sett det). Men forskningen ligger ju långt bak när det gäller barnhjärtan....

Och tack till Lotta som skrev en rad och bara ville nämna att hon läser (och tack för att du uppskattar hur jag skriver, så välkommet så att skriva som du gjorde :), och skönt att få se vilka ni är som läser :) Namn är alltid uppskattat även om det inte säger något om er. Men jag tycker det är skönt att få "personer" istället för bara "siffror" som läser vad jag skriver :)


Annars är livet som vanligt, lite på sne'.
Försöker ta tag i William med min kurator. Det är inte roligt, det är inte enkelt... Det uppskattar jag inte... Det är bland det jobbigaste jag gjort. Helst av allt vill jag ha tillbaka honom. Levande. Bara ge mig honom tillbaka. Jag orkar inte ta tag i att han inte finns. Att han funnits men försvunnit. Att vi varit så nära. Att vi förlorat igen. Att livet vill oss så illa... Att ödet hånar oss när vi kommit så nära...

Igår var vi och kollade på gravstenar. Var till en stenhuggare och pratade. Vi har inte bestämt oss för någon sten, och dyrt är det (!), men vi har bestämt oss (tror jag?). Grav blir det.
Urnan till William är betald och klar.
Och vi skulle väl ha behövt ha begravningen före sommaren. Så vi kan försöka börja leva igen...?

Har börjat försöka läsa. Och det går sådär. Men det går lite i taget i alla fall. Har läst min första hela bok sedan innan vi förlorade någon av barnen. Och det är skönt. Precis som att jag för första gången efteråt lyckas slutföra något. Och det är skönt. Och jag älskar att läsa, så egentligen förstår jag inte varför det inte gått. Men jag har inte riktigt koncentrationen än. Så det är nog den största anledningen till att det inte gått att läsa. Men nu går det lite bättre. Bara jag tar lite i taget. Och inte pressar mig.
Så nu har jag i alla fall läst "hundraåringen som klev ut genom fönstret och försvann".

Nej, nu har jag uppdaterat och känner mig duktig! Och magen kurrar (och skönt är faktiskt det), så kanske borde gå och se mig om efter något att stoppa i mig!