Sammanfattning

Tänkte att jag skulle sammanfatta lite om vår situation. Har haft några som funderar om de inte kan göra något för att hjälpa barnet...
Men jag tänkte att jag börjar från början, med att sammanfatta mig/oss och vad vi varit med om (snabbversionen?).

Jag och min sambo/fästman Cristofer (Crisse) väntade vårt första barn som var beräknad den 29 juni 2009, så hösten -08 flyttade vi till vårt älskade radhus (drömmen är ett hus någon dag, men kan vara bra om vi bestämt vart i vårt avlånga land vi vill bo först). Graviditeten gick jätte bra, mådde illa konstant och klarade knappt några dofter alls. Fick lyssna på hjärtljuden på vår lilla i v.20 och allt lät jätte bra, det lilla hjärtat lät piggt och klappade på bra. Nästa kontroll skulle vara v.25. Vår lilla sparkade och levde runt bra mycket när jag väl börjat känna rörelser. Att det senare blev lite mer stilla var inget jag reagerade på, för jag hade läst att de hade sina viloperioder. Så den 18 mars 2009 var det dags för 25 veckors koll. Allt gick bra, magen växte som den skulle, bra blodtryck, blodsocker osv. Det enda som inte var bra var hjärtljuden. Barnmorskan kunde nämligen inte hitta några. Hon tillkallade en annan barnmorska som inte heller kunde hitta några hjärtljud. Akut blev vi skickade till sjukhuset i Hudik. Där kollade de med ultraljud och besked blev "tyvärr, hjärtat slår inte längre". Vår lilla efterlängtade hade somnat in på den tryggaste platsen av alla, i min mage.
Dagen efter, torsdagen den 19 mars 2009 blev vi inlagda på förlossningen och vår mycket lilla dotter Emelie föddes kl. 06.35 den 20 mars 2009, hon var 29 cm lång och vägde 460 gram. Och hon var det absolut vackraste våra ögon någonsin hade skådat.
Vi bestämde oss för obduktion, då vi inte kunde förstå varför vår lilla hade försvunnit från oss. Obduktionen, enligt läkaren i Hudiksvall visade inget ovanligt. De sade att det förmodligen var plötslig spädbarnsdöd. Det var bara att acceptera orättvisan.

Vi väntade vårt andra barn redan samma år, med beräknat bf 16 maj 2010. Även den här graviditeten såg helt normal ut. Det gjordes lite tätare kontroller på spec mvc i Hudik. När rutin ul gjordes i v.18 fanns det inget onormalt hos vår älskade. Ett fullt normalt utvecklat barn för den veckan. Kontrollerna hos bm gick jätte bra. Oron fanns att vi skulle få vara med om det ofattbara igen, men det var egentligen något som låg väldigt långt bort i vår värld. Plötslig spädbarnsdöd är ovanligt att det händer två gånger i rad. Vi kunde ändå glädjas och hoppas. Som sagt, graviditeten fortskred bra. Den lilla var väldigt aktiv och jag försökte hitta tecken som var positiva. När jag var i v.22+6 hade magen varit lugn några dagar. Hade inte känt rörelser på 3 dagar och även natten hade varit lugn. Så den morgonen valde jag att ringa vårdupplysningen. Förklarade läget och vår historia. Och jag fick komma in för koll på förlossningen.
En läkare kikade och konstaterade att han såg vätska i vår lillas buk, något som oroade honom. Efter att ha pratat med Uppsala hade läkarna bestämt att vi skulle få åka dit redan samma dag. Det var bara hem och packa.
Samma eftermiddag, den 16 januari 2010, var vi på plats på akademiska sjukhuset i Uppsala. Massvis med kontroller senare blev vi inlagda. Utgången oviss, men läkarna var optimistiska.
Den 18 januari blev det ytterligare noggranna kontroller, ett hjärtfel upptäcktes. Läkarna kontrollerade med en kardiolog som ville kika närmare på det. Så den 19 januari kikade kardiologen på vår lillas hjärta, och han var osäker på diagnosen, men såg att hjärtat var förstorat. Och sedan nämnde han något som fick oss att tappa hakan, han sade nämligen att det hade det ju varit på vårt första barn. Emelie hade också haft ett förstorat hjärta. Vad det betydde kunde han inte säga. Så han skulle konsultera några andra kardiologer. Så en "evighet" senare, den 20 januari, fick vi beskedet att vi den 22 januari skulle få åka till Astrid Lindgrens barnsjukhus för ytterligare kontroll av hjärtat då de verkade se ett allvarligt hjärtfel. Men exakt vad ville de inte gå in på innan de var mer säkra. Förmodligen skulle barnet bli förlöst för tidigt, det var beskedet den 20 januari. Så då fick vi träffa en del folk som hade med det att göra.
Vi lyssnade hjärtljud på vår lilla morgon och kväll för att se att det fortfarande var liv där inne.
Så morgonen den 21 januari kom en bm in för att lyssna hjärtljud, och sen skulle vi vara "lediga" resten av dagen. Enda problemet var att det fanns inga hjärtljud att hitta. Kvällen innan hade hjärtljuden kontrollerats kl 23.45 och då slog det fint. Morgonen efter, kl. 7.40 var det tyst. Ett ul senare och det var konstaterat. Vår lilla levde inte längre. Hjärtat hade stannat under natten. Även vårt andra barn hade somnat in på den tryggaste platser av dem alla, i min mage.
På eftermiddagen den 21 jan åkte vi hemåt. Vi hade bestämt att vi ville föda i Hudik även denna gång. Vi fick sånt otroligt fint bemötande av personalen där uppe gången innan så vi ville upp dit vi kände igen oss.
Så fredagen den 22 januari åkte vi till förlossningen i Hudiksvall, för att föda vårt andra barn. Och lördagen den 23 januari 2010 kl. 02.08 föddes vår andra dotter Elsie. Hon var 32 cm lång och vägde 640 gram. Och även hon var obeskrivligt vacker.
Även lilla Elsie obducerades och för att få korrekta besked från den fick vi åka och träffa två forskare inom genetik i Uppsala. Enligt obduktionen hade båda våra döttrar haft samma hjärtfel, förtjockad vägg i vänster kammare. Och enligt forskarna var detta något man inte kunde leva med. Men vad som var orsaken till förtjockningen kunde de inte säga. Och det utreds än idag. Det ligger hos ett forskarteam i USA och hos några forskare här i Sverige.
Forskarna gav oss 75% chans att få ett friskt och levande barn. Rätt bra odds ändå!

Så vi vågade oss på det igen. Optimister som vi är, det måste ju kunna gå bra!

Så i somras fick vi beskedet att vi väntade vårt tredje barn. Med beräknat bf 11 mars 2011. Så på den resan är vi fortfarande. Bf i mars, ett efterlängtat barn...
Även den här graviditeten har gått som den ska, allt har utvecklats normalt enligt kurvor osv. Inga varningstecken. Jag har varit extra kontrollerad även den här graviditeten. Både med min bm och på spec mvc. Ul i v.18 var helt normalt, barnet utvecklades precis som de ville, inget fel på hjärtat vad de kunde se. För att verkligen ha koll på vår lilla så har vi även fått åka till Uppsala för kontroller av tillväxt och hjärtkontroll. Så varannan vecka från vecka 19 har vi fått gå på två kontroller, en hos ett fostermedicinskt team och ett hos en kardiolog.
Första kontrollen i v.19 på akademiska i Uppsala gick bra. Barnet växte så fint, hade allt den behövde, hjärtat var normalt. Kändes underbart!
Kontroll nr 2 i vecka 21 var lite mindre positiv. Men barnet växte fortfarande fint, fick den näring som den behövde, MEN kardiologen såg ett pyttelitet läckage mellan högerkammare och högerförmak. Men det var inget allvarligt, 90% av de barn som han undersökte hade detta när de föddes och det växte igen. Alltså ingen fara. Hoppet började lysa med sin närvaro.
Så var det dags för kontroll nr. 3 i v.23. Barnet växte fortfarande otroligt fint, fick den näring den behöver. Kanon. Sen var det kardiologens tur, och han var inte lika positiv. Läckaget hade blivit större. Vänsterkammare fungerade bra, höger var förstorad och ansträngd. Läkaren var oroad, och vi också. Men än så länge klarade hjärtat att kompensera så som kroppen önskade...
Hoppet något släckt, men försökte hålla huvudet högt och tänka positivt.
Så dags för kontroll nr. 4 i vecka 25. Barnet växte fortfarande fint och efter kurva, uppskattad vikt 770 och den låg + 2 cm jämfört med barn i den veckan. Så till kardiologen, inte lika positivt. Hjärtat ännu mer ansträngt. Båda kamrarna ansträngda och uttöjda, höger mer än vänster. Läckaget ännu större och går "baklänges" upp i navelsträngen vid varje slag som hjärtat slår... Läkarna meddelade att de inte kunde ta ut barnet eftersom att högerkammare inte fungerar som man önskar, vilket gör att barnet skulle ha jätte stora svårigheter att syresätta sig. Åker hem med beskedet att vården inte kan göra något innan barnet är fullgånget, att det bara är att hoppas att läget stabiliserar sig och inte blir värre. Hjärtat är ansträngt till "bristningsgränsen". Blir det värre blir det hjärtsvikt, och hjärtsvikt obehandlat leder (som jag skrivit tidigare) till döden. Så, hoppas det avstannat och stabiliserat sig!

Så här är vi nu! Imorgon är kontroll nr. 5, vi är i vecka 27... Och beskedet är obehagligt nära... Och nervös och rädd som bara den är jag...

Hoppas nu att ni som har haft funderingar varför man inte hjälper barnet fått lite klarare besked? (inte säkert att ni fått det, missade säkert en massa detaljer)... Men om någon inte hängt med i mina tankegångar och i det jag skrivit så skriv så ska jag försöka förklara något närmare i något annat inlägg...

Nu ska jag fundera över morgondagen och sedan fundera om man kanske skulle äta något...