Blir det till att göra det jag orkar... Och det är inte så mycket...
Har ringt min barnmorska och berättat vad som sades igår. Och nu har vi fått tid varje vardag hos henne för att lyssna på hjärtljuden. Så vi ska dit 13.15 idag. Men den lilla har sparkat på så än är jag inte orolig. Inte för att hjärtat inte ska slå idag. Jag är mer orolig för framtiden.. Kommande dagar, veckor...
Har även ringt min husläkare och ska komma dit och diskutera sjukskrivning imorgon...
Så nu ska jag bara ringa specialistmödravården i Hudik för att berätta vad som sades i Uppsala och fråga vad de kan hjälpa mig med.... Om de kan hjälpa mig på något sätt?
Har skickat ett mail till min lärare och hoppas att hon är en förstående människa med ett hjärta, återstår att se...
Så idag blir det till att försöka äta lunch, ev. försöka vika kläder, städa (om jag orkar)....
Säger som min mamma: så länge det finns liv finns det hopp!
Tack för era kommentarer på gårdagens inlägg. Och tack Annica för ditt fina inlägg i din blogg! Det värmer i hjärtat!
Får se om det blir någon mer uppdatering idag. Efter besöket hos barnmorskan åker Cristofer och jobbar. Och jag blir ensam... Kanske behöver ventilera något då. Eller så ställer sig huvudet tomt....
Det skär i hela mig när jag läser om gårdagen. Kan man operera hjärtat inne i din mage och täppa till hålet? Här i Sverige eller annanstans i världen? För ibland finns intresserade specialister, men det gäller att handla snabbt, fråga Uppsala!!!!!! Jag vet att jag hört om att det är möjligt, men jag vet inte var det praktiskt görs, det borde barnkardiologer / barnkirurger veta...
SvaraRaderaVad barnkardiologen i Uppsala sade till oss igår finns det inget de kan göra. Och hålet i hjärtat är inte det som oroar honom mest. Utan det han är mest orolig över är att hjärtat är ansträngt och att det verkar bero på en hjärtmuskelsjukdom som de inte kan behandla. Så beskedet vi har fått nu är att det inte finns något att göra, bara att vänta och se hur det utvecklas.
SvaraRaderaJag förstår...men finns det ngt fosterdiagnostiskt på embryostadiet? Om det finns möjlighet att ta cell från blastocysten, och kolla efter given sjukdom, om man nu kan tA prov överhuvudtaget? Men först o främst hoppas jag naturligtvis på att lillen du bär på klarar sig. Hoppas hoppas hoppas....
SvaraRaderaJag antar av din fråga att döma att du inte följt min blogg ett tag? Vi har förlorat två flickor tidigare med en hjärtmuskelsjukdom, som de inte kan hitta någon klar orsak till varför de fått. Det finns ingen uppenbar gen att leta efter, eller några andra prov de har testat på våra två tidigare barn som kunnat visa något. Eftersom forskare i Sverige inte kan lösa "gåtan" så ligger det nu hos ett forskarlag i USA som försöker hitta någon orsak till de hjärtfel de har haft. Än så länge har de inte kunnat hitta något. Men det de ska leta efter är om det finns något prov överhuvudtaget som kan avslöja den här sjukdomen, tidigt i graviditeten eller överhuvudtaget. Det besked vi har fått är att det kan ta år innan de har hittat eller uteslutit att de kan hitta något sådant tecken.
SvaraRaderaSå det enda vi och läkarna här i Sverige vet är att det kan ses i alla fall i vecka 23 på ultraljud. Och tyvärr är det, det enda vi kan gå på....